Qui décide ? Le patient, le médecin ou les deux ?

La prise de décision partagée (Shared Decision Making) est un processus collaboratif où le médecin et le patient échangent des informations afin d’arriver ensemble à une décision éclairée.

Elle repose sur trois principes clés :

• Un échange d’informations : le patient partage son ressenti, ses attentes et ses préférences, tandis que le médecin apporte son expertise et les données scientifiques disponibles.
• Une délibération interactive : l’équipe médicale et les proches du patient peuvent être impliqués pour discuter des différentes options.
• Une décision finale commune : le choix du traitement repose à la fois sur les recommandations médicales et sur ce qui fait sens pour le patient.

Dans le domaine de l’oncologie, les décisions thérapeutiques sont souvent complexes, impliquant un arbitrage entre bénéfices, risques et qualité de vie. Une étude menée par The Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice (2017) a révélé que 30 % des patients estiment ne pas être suffisamment impliqués dans ces décisions, ce qui peut engendrer frustration et incompréhension.¹

Les bénéfices de cette approche sont nombreux :

• Une meilleure satisfaction du patient,
• Un renforcement de la relation de confiance entre patient et médecin,
• Une meilleure adhésion aux traitements,
• Une réduction de l’anxiété liée à l’incertitude,
• Un sentiment de contrôle accru pour le patient (empowerment du patient)

Un parcours structuré permet d’accompagner cette prise de décision :

1. Identifier qu’une décision doit être prise : clarifier la situation et les enjeux.
2. Présenter les options disponibles : détailler les différentes possibilités de prise en charge.
3. Discuter des avantages et des risques : expliquer les bénéfices attendus, les effets secondaires et les incertitudes.
4. Prendre en compte les valeurs et préférences du patient : ce qui est prioritaire pour lui (autonomie, confort, espérance de vie, etc.).
5. S’assurer que le patient comprend bien : reformuler, poser des questions, proposer des supports explicatifs.
6. Prendre une décision commune : parfois à l’aide d’outils spécifiques (decision aids) qui facilitent la réflexion et la discussion.

Ces outils, tels que ceux développés par The Ottawa Hospital Research Institute ², sont basés sur des recherches approfondies et ont démontré leur efficacité dans de nombreuses études. Par exemple, une recherche publiée dans The British Medical Journal en 2019 a révélé que les patients utilisant ces outils étaient 47 % plus enclins à choisir un traitement qui correspondait à leurs valeurs personnelles et qu’ils se sentaient mieux préparés à discuter avec leur médecin.

En pratique, ces outils peuvent prendre plusieurs formes :

• Brochures explicatives détaillant les options thérapeutiques,
• Vidéos pédagogiques mettant en scène des patients confrontés aux mêmes choix,
• Applications interactives permettant de visualiser les bénéfices et risques de chaque option.

Une méta-analyse publiée dans The Cochrane Database of Systematic Reviews (2018), basée sur l’examen de 105 études impliquant plus de 31 000 patients, a démontré que l’utilisation d’outils d’aide à la décision améliore significativement la compréhension des patients, réduit l’incertitude et renforce leur engagement dans le processus décisionnel.³ Une étude publiée dans The Journal of the American Medical Association (2020) a montré que les consultations intégrant une prise de décision partagée augmentent de 20 % l’adhésion thérapeutique des patients et renforcent la relation de confiance avec les soignants.⁴

Certains défis structurels existent aussi :

• Les contraintes organisationnelles des établissements de santé : certaines structures ne disposent pas de temps ou de personnel formé pour accompagner la prise de décision partagée.
• Le manque de formation des soignants : tous les professionnels de santé n’ont pas nécessairement été formés aux principes de la décision partagée.
• Le risque d’anxiété induite par l’obligation de choisir : certains patients se sentent plus à l’aise lorsqu’un médecin prend la décision à leur place.

Enfin, une question éthique demeure : jusqu’où peut-on aller dans la prise de décision partagée, notamment lorsque le patient refuse un traitement recommandé par les guidelines médicales ?

L’essor de la prise de décision partagée illustre une évolution majeure de la médecine moderne. De plus en plus d’hôpitaux et d’institutions de santé intègrent ces principes dans leur formation et dans l’organisation des soins. L’Organisation mondiale de la santé recommande aujourd’hui que cette approche soit intégrée dès la formation des médecins et soignants.⁵ Ces observations rejoignent une méta-analyse parue dans Health Affairs (2021), qui souligne que les pratiques de décision partagée améliorent non seulement l’expérience patient, mais aussi les résultats cliniques, tout en réduisant les recours médicaux inutiles.⁶

Le patient n’est plus un simple spectateur de son traitement, mais un acteur à part entière. En tenant compte de ses préférences et de ses valeurs, la médecine devient plus humaine, plus respectueuse et plus efficace.

Si vous souhaitez en apprendre plus sur la décision partagée patient médecin, j’ai réalisé une interview passionnante avec Yves Libert, psycho-oncologue à l’Institut Jules Bordet et Caroline Pescher, patiente partenaire. Je vous invite à cliquer ICI ou sur le player ci-dessous.

1. The Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice, 2017.
2. The Ottawa Hospital Research Institute, 2019.
3. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2018.
4. The Journal of the American Medical Association (JAMA), 2020.
5. Health Affairs, 2021.
6. Organisation mondiale de la santé (OMS), recommandations sur la prise de décision partagée en médecine.

Delphine Remy
https://cancer-je-gere.blog